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纾缓治疗成心藥 顽疾病童奇迹好转

发布时间:2019-05-16 15:32:34 来源:http://www.dun-chang.com

  图:小颖在屯门医院儿童纾缓治疗团队悉心照料下,病情奇迹好转\屯门医院供图

  【大公报讯】记者林海莹报道:有些人,一出生便身患顽疾,生命不断在倒数。13岁的小颖患有先天基因病小头畸形症,病征为严重智障、抽筋、脊椎侧弯及睡眠窒息症等,一年入院逾十次,其中四、五次要入深切治疗室,原以为生命只剩下几年时光,现奇迹般病情好转,亦能上学。屯门医院儿童纾缓治疗团队称,儿童纾缓治疗时间可长达十年,未到生命最后一刻都不会放手。

  让有限生命活得精彩

  现年13岁的小颖,在屯门医院刚出世便确诊患有俗称小脑萎缩的先天基因病,日常要靠呼吸机、抽痰机及插胃喉等机器维持生命。小颖十岁那年,入院次数高达十次,医生将她转介给屯门医院“儿童纾缓治疗团队”。团队共有二十多名医护人员,当中包括儿科医生、物理治疗师、义肢矫形师等,是全港第一支完整的儿童纾缓治疗团队。

  团队的儿童及青少年科顾问医生李泽荷称,儿童纾缓治疗与传统善终服务不同,因儿童治疗时长可达十年,亦会度身订造个人化照顾服务,帮助他们有限的生命,可以活得精彩。

  负责跟进小颖病情的儿童纾缓服务基金註册护士谭艳莊称,以往小颖病情突发时,例如抽筋,妈妈会立即将小颖送入急症室,现在他们提供24小时服务,小颖妈妈直接联络她,若病情紧急,她会致电团队準备收症,毋需经急症室;若毋需入院,她会於第二天上门看诊。

  至於覆诊,小颖现时可一次过看完所有部门的医生,减少覆诊费用及检查时间。减少入院次数后,小颖亦能正常到特殊学校上学,团队与家长及学校三方保持两星期开一次会,加强沟通,增加家长与学校双方的信心。

  屯门医院儿童纾缓治疗团队今日获医院管理局颁发2019年度杰出团队奖,他们负责的病人,皆是身患顽疾、生命在倒数的儿童。团队称,其实孩子及亲属的心愿好简单,只是拍张全家福,瞓一次BB床,去一次遊乐园,或是死后骨灰不撒落大海,因自己未学过游水。又表示,全港约有1500个儿童需要这项服务,希望服务能继续推广至其他医院。

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